Avalus reclama apoyo multidisciplinar para combatir el lupus, una enfermedad ‘invisible’

En el ajetreo diario de la ciudad, miles de personas viven sin ser conscientes de la batalla silenciosa que libran quienes padecen lupus, una enfermedad autoinmune crónica que afecta a más de 100.000 personas en España, incluidas más de 5.000 en la Comunidad Valenciana. Esta dolencia, que ataca los tejidos sanos del cuerpo, presenta síntomas que inflaman las articulaciones, la piel, el cerebro y otros órganos. Al ser una enfermedad de difícil diagnóstico, suele manifestarse de manera invisible para el entorno, lo que genera aislamiento y falta de apoyo para quienes la padecen. 

Una de las caras visibles de esta lucha es Mar Soler, chef valenciana y presidenta de AVALUS (Asociación Valenciana de Afectados de Lupus). Desde 2002, Mar convive con el lupus, una enfermedad que, como señala, "te condiciona la vida". A pesar de la gravedad de la dolencia, muchas veces los pacientes parecen saludables a simple vista, lo que contribuye a la falta de comprensión y a la invisibilidad de la enfermedad. 

En este contexto, AVALUS organizó unas jornadas el pasado 28 de septiembre en el Hospital General Universitari de València, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y reclamar apoyo efectivo y multidisciplinar. Durante el evento, que contó con la participación de casi 100 personas entre pacientes, familiares y profesionales de la salud, se subrayó la importancia de crear departamentos especializados que apoyen a los afectados por lupus. Entre los participantes se encontraban destacados expertos en reumatología, neuropsiquiatría y psicología, quienes discutieron los últimos avances en investigación y tratamiento de la enfermedad. 

El Dr. Javier Calvo, jefe de servicio emérito de Reumatología del Hospital General, fue el encargado de abrir las jornadas, junto a la Dra. Cristina Campos, jefa del servicio de Reumatología del mismo centro. Ambos insistieron en la urgencia de un enfoque multidisciplinar para tratar una enfermedad con tantas implicaciones físicas y emocionales. 

El Dr. Jorge Fragio destacó durante su intervención la complejidad del lupus neuropsiquiátrico, que afecta el cerebro y el sistema nervioso central, provocando síntomas como problemas de memoria, concentración y trastornos del estado de ánimo. Estos síntomas reducen significativamente la calidad de vida de los pacientes y, a menudo, son difíciles de diagnosticar. Fragio mencionó que se están utilizando herramientas de inteligencia artificial para mejorar el diagnóstico temprano de los síntomas neurológicos, pero reconoció que persisten grandes retos, especialmente debido a los diagnósticos erróneos que suelen confundir el lupus con otras enfermedades como la fibromialgia. 

La Dra. Roxana González, también del departamento de Reumatología del Hospital General, centró su ponencia en los hábitos de vida recomendados para los pacientes con lupus. Subrayó la importancia de una nutrición adecuada, la protección solar, el ejercicio físico, el descanso adecuado y la gestión del estrés. Estas pautas, explicó, son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los afectados. Las recomendaciones prácticas de la Dra. González fueron bien recibidas por los asistentes, que compartieron sus inquietudes sobre cómo integrar estos consejos en su rutina diaria. 

El Dr. Fragio volvió a intervenir para hablar de los avances en la investigación del lupus, destacando el uso de la hidroxicloroquina, un fármaco originalmente desarrollado para tratar la malaria que ha demostrado ser eficaz en pacientes con lupus. No obstante, señaló que aún queda mucho por investigar para mejorar los tratamientos y avanzar hacia una posible cura. 

Por su parte, Ana Estévez, psicóloga de COCEMFE Valencia, cerró las jornadas con una charla sobre el acompañamiento emocional de los pacientes. Subrayó la importancia del apoyo psicológico, no solo para los afectados, sino también para sus familias, quienes a menudo se sienten desorientados. Estévez insistió en que los Grupos de Ayuda Mutua organizados por AVALUS son esenciales para reducir la sensación de soledad y proporcionar un espacio de comprensión y apoyo emocional. 

Las jornadas concluyeron con un consenso claro: es urgente la creación de departamentos multidisciplinares que proporcionen una atención integral a los pacientes de lupus. Esta enfermedad, que afecta tanto a nivel físico como emocional, requiere un enfoque coordinado entre distintas especialidades médicas para mejorar la calidad de vida de los afectados. 

AVALUS, con más de 500 socias en la Comunitat Valenciana, continuará trabajando para visibilizar esta enfermedad y reclamar el apoyo necesario para los pacientes y sus familias. Las jornadas en el Hospital General Universitari de València han sido un paso importante en esta lucha, demostrando que el apoyo colectivo y la atención especializada son esenciales para enfrentar los desafíos que plantea el lupus. 

Sobre AVALUS 

AVALUS es la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus, que representa a más de 500 socios en la Comunidad Valenciana. Desde 2006, forma parte de la Federación Nacional de Lupus (FELUPUS) y de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER). Su objetivo principal es proporcionar información, recursos y apoyo a los pacientes y sus familias, promoviendo la creación de espacios multidisciplinares para atender las complejas necesidades de quienes viven con esta enfermedad.